Terugblik 10 jaar Regioportaal met Mirjam Bos-Menting

Connect4Care is voortgekomen uit SDSK. Hoe kwam je destijds met hen in contact?
‘In 2012 werkte ik als consultant bij Furore, een ICT-specialist in de zorg. De toenmalige directeur van SDSK (Ireen van Beurden) zocht een nieuwe projectleider om een regioportaal voor gegevensuitwisseling verder te ontwikkelen. Ze had nog een mailing van Furore in haar bureaula en zo kwam ze in contact met mij als specialist op het gebied van gegevensuitwisseling in de zorg.’

Dus in 2012 was de regio al bezig met de eerste stappen voor gegevensuitwisseling?
‘Ja. Rond 2011 lag er bij SDSK al een verzoek van het Spaarne Ziekenhuis, Kennemer Gasthuis (beide gefuseerd tot Spaarne Gasthuis), Streeklab en Medial (Atalmedial). Aan mij de vraag of ik in 3 maanden tijd via SharePoint een zorgverleners- en patiëntenportaal kon ‘afronden’ met een single sign-on vanuit de 7 HISsen uit de regio en de koppeling met Cyberlab (EPD van laboratoria). Ik was perplex want ik was goed thuis in de gegevensuitwisseling en in mijn regio (ik woon in Haarlem) zou het bijna allemaal al geregeld zijn? Ik heb gezegd dat ik niet kon garanderen of het in 3 maanden lukte, maar dat ik er graag mee aan de slag ging. In mijn eigen regio, een mooie uitdaging!’

Hoe heb je het aangepakt?
'Ik wist dat bij het LSP de patiënttoestemming een heet hangijzer was geweest; de Eerste Kamer heeft in 2011 tegen het LSP gestemd omdat ze vond dat de toestemming beter geregeld moest zijn. Een ander aandachtspunt is de vereiste sterke autorisatie (toegang met UZI-pas) als artsen willen inloggen. Ons portaal was een soortgelijke toepassing als LSP, dus beide zaken wilden we goed regelen. Met de technische werkgroep en professionals van LSP en Nictiz hebben we gebrainstormd over wat we beogen en waar de toepassing aan moet voldoen, want de SharePoint-constructie voldeed niet. De bestuurders in onze regio wilden toen al een intensieve vorm van gegevensuitwisseling realiseren, dat wat wij nu met IZO beogen. Maar eenheid van taal en zorginformatie- bouwstenen (zibs) ontbraken destijds, dus we kozen voor een haalbare oplossing die het best in de buurt kwam: de bestaande portalen van de bronsystemen (EPD’s) gebruiken en hiervoor een veilige voordeur bouwen. We hebben vervolgens aan leveranciers ons programma van eisen voorgelegd. Topicus kwam als beste uit de bus. We moesten toen nog wel de toestemmingen regelen en het patiëntenportaal bouwen. Dat gebeurde en in 2014 ging het Regioportaal mét toestemmingenregister live.’

Vertel eens wat meer over de patiënttoestemmingen
‘We hebben met de juristen uit de regionale klankbordgroep en die van Nictiz en KNMG onderzocht hoe we die toestemmingen juridisch juist formuleren, vastleggen en borgen (via formulier met handtekening). En vervolgens gekeken hoe we die toestemmingen bijeenkrijgen en het gebruik van het portaal stimuleren. De meest logische stap was om de toestemming bij de huisarts te regelen. Als de huisarts het Regioportaal ging gebruiken, kreeg de patiënt tijdens het bezoek een formulier om zijn toestemming te geven. Zo zijn we relatief snel gaan vliegen met het gebruik van het Regioportaal.

Dat verzamelen van die formulieren was niet prettig voor de huisartsen natuurlijk, want het waren eigenlijk de toestemmingen voor het ziekenhuis en de laboratoria. Maar de huisartsen werden wel beloond om met die toestemming toegang te krijgen tot Cyberlab en vrij snel erna ook Verwijzerslink (het portaal van Spaarne Gasthuis). Daarna gaven we ook formulieren mee bij prikposten en poliklinieken voor een boost van die toestemmingen.

Mensen kunnen hun toestemming toch ook zelf regelen via het patiëntenportaal Mijndoc.nu?
Het mooiste is dat de patiënt het zelf regelt. Dat kan al sinds 2014. Maar destijds kon je dit alleen in Mijndoc.nu regelen via DigiD met sms-functie. Om die sms-verificatie aan te zetten, moest je een code aanvragen die per post werd verstuurd. Dan lag ondertussen de folder van Mijndoc.nu die patiënten hadden meegekregen al bij het oud papier. Of wist men vaak niet meer waarvoor de code was aangevraagd of was de doorverwijzing naar het lab of ziekenhuis al achter de rug. Nu heeft bijna iedereen de DigiD-app, want die had je nodig tijdens corona om je te laten testen, vaccineren en toegang te krijgen. 80-85% regelt het dan ook tegenwoordig via Mijndoc.nu. Dat is het mooist want dan heb je als patiënt regie en kun je ook zien wie je gegevens bekeken heeft. En voor de huisartsen betekent het minder administratief geregel, een enorme vooruitgang.’

In hoeverre heeft het Regioportaal bijgedragen aan regionale samenwerking?
‘Door het succes van het Regioportaal kregen we steeds meer verzoeken voor andere zorgcommunicatiediensten. De verpleegkundige overdracht (Point) en verwijzen (ZorgDomein) volgden snel. Hierdoor ontstond steeds meer regionale samenwerking. Ondertussen werd ook de Programmaraad opgericht. En zo kreeg ik als programmamanager de opdracht om een programma met architectuur voor gegevensuitwisseling, en het privacy- en veiligheidsbeleid verder te ontwikkelen.’

Welke lessen kunnen we meenemen voor de toekomst?
‘Ga vooral aan de slag en wacht niet af. Al sinds 2014 kunnen we met het Regioportaal gegevens uitwisselen. Veel andere regio’s niet, huisartsen hebben daar nog steeds geen toegang tot bijvoorbeeld labuitslagen die in het ziekenhuis zijn aangevraagd. Ja, je moet als regio je nek uitsteken, ik heb het getroffen met zorgorganisaties die dat deden en nog steeds doen. Want als je goed onderzoekt wat er landelijk gebeurt, zijn de risico’s te overzien en dan is het veel waard dat je de stappen durft te zetten. Je verbetert daarmee de zorg en vermindert de dagelijkse frustraties van zorgverleners. We zijn 1 van de 2 regio’s met een online toestemmingsvoorziening. Iedereen die straks gegevens wil uitwisselen, heeft die toestemming nodig. Wij zijn daarop voorbereid, al bijna 10 jaar. Laatste les: je moet wel een duursporter zijn.’

Waar haal jij je uithoudingsvermogen en motivatie vandaan?
‘Het irriteert mij al jaren mateloos dat ik op verjaardagen steeds weer die dramaverhalen hoor over de stroperige informatie-uitwisseling tussen zorgverleners. Om hier echt wat aan te doen, motiveert mij iedere dag weer. Dat zijn wij aan alle patiënten en zorgverleners verplicht.’