Terugblik werkconferentie Ethiek & Digitalisering in de Zorg

Henk Gerla (directeur Zorg en Zekerheid) opende de conferentie. Hij benadrukte het belang van samenwerking in de regio. Hij stipte ethische kwesties aan zoals de hoge prijzen van leveranciers voor zorginstellingen, privacy voor cliënten en de soms negatieve effecten van AI, zoals discriminatie. Hij benadrukte het belang van het erkennen van de vele perspectieven. Want wellicht moeten we met AI juist wél differentiëren. Bijvoorbeeld op gender, zodat we behandelingen kunnen aanpassen op het individu.

Keynotespreker Peter-Paul Verbeek (hoogleraar filosofie van Mens & Techniek aan Universiteit Twente) liet zien hoe begeleidingsethiek werkt. De Aanpak Begeleidingsethiek is een manier van denken over ethische vragen rondom techniek, die zich primair richt op het verantwoord gebruiken van technologie in de maatschappij. Daarbij gaat het er niet om een oordeel te vellen over techniek, maar om de vraag hoe we technologie op een goede manier inbedden. Techniek is tenslotte niet slechts een middel, maar beïnvloedt ons ook. Wat betekent bijvoorbeeld een patiëntenportaal voor de rol van een huisarts en de relatie tussen huisarts en patiënt? Als we technologie op een goede manier inbedden, kan het juist kernwaarden in de zorg overeind houden. AI bijvoorbeeld, stelt ons ook in staat behandelingen toe te spitsen op het individu.

Met techniek ontstaan nieuwe verantwoordelijkheden; het grijpt op een hele nieuwe manier in op de zorg. Ga naast die techniek staan en probeer met elkaar na te denken over wat die techniek voor invloed heeft op mensen. Word je bewust van kernwaarden en verbind van daaruit met techniek. En van onderop: laat de professionals aan het woord!

Maria Villalobos (senior onderzoeker National eHealth Living Lab van LUMC) ging in op de sterk veranderde relatie tussen arts en patiënt als gevolg van digitale zorg en hoe belangrijk het is ethiek hierbij te betrekken. Ethisch is niet hetzelfde als juridisch, en juridisch is niet automatisch ethisch. Haar advies: besteed aandacht aan ethiek bij het ontwikkelen en implementeren van digitale zorg. Het verbetert de kwaliteit van zorg, vergroot het draagvlak en de kans op een succesvolle implementatie en bespaart zo veel kosten. Ook draagt het bij aan inclusie, wederzijds vertrouwen en begrip.

Jos van der Bij (advisor international health information policy bij ministerie van VWS) en collega Mélodie Bernaux (projectleider Ministère des solidarités et de la santé) vertellen je meer over de Europese wetgeving rondom digitale ethiek (European Health Data Space). Onder het Franse voorzitterschap heeft het European eHealth Network hard gewerkt aan het opstellen van ethische principes voor digitale zorg.

Break-out sessies – Technologie in context

De break-out sessies waren ingevuld met workshops waarin de deelnemers zelf met de Aanpak Begeleidingsethiek een concrete casus uitwerkten. Verdeeld over drie groepen werd nagedacht over de betrokken actoren bij de betreffende technologie, de positieve en negatieve effecten van de toepassing ervan en de daarbij behorende waarden. Tot slot werd nagedacht over de handelingsopties met betrekking tot mens, omgeving en (implementatie van) de technologie, om de geïdentificeerde waarden te borgen. De actieve participatie en het enthousiasme van de deelnemers heeft originele handelingsopties opgeleverd met aanknopingspunten voor mooie vervolgstappen!

Groep 1. Casus: ‘Zelfmetingen door de patiënt – moderator Peter-Paul Verbeek

Patiënten krijgen zelfmeetapparatuur mee naar huis vanuit het ziekenhuis. Ze meten bijvoorbeeld zelf hun bloeddruk, hartslag, bloedsuiker en hoeven zo minder vaak naar het ziekenhuis. Dat is beter voor patiënten en hun artsen, is de gedachte. Maar is dat ook zo? Als de waarden niet goed zijn, gaan patiënten zich misschien juist meer zorgen maken. Daarnaast confronteert het zelfmeten hen steeds met hun ziekte. Voelen ze zich daar echt beter bij? De arts die de waarden op zijn computer binnenkrijgt, ziet de patiënt minder vaak. Kunnen we echt vertrouwen op die cijfers en is de arts eigenlijk wel een datavreter?

Groep 2. Casus: ‘Cameratoezicht in het verpleeghuis’ – moderator Edwin Borst

Met cameratoezicht willen we met minder zorgmedewerkers toezicht kunnen houden en denken we betere zorg op maat te bieden. En kunnen we zelfs misschien het gedrag van de cliënten voorspellen. Maar willen zorgverleners wel als veiligheidsbewakers achter schermen zitten? Zelfs als de camera’s niet altijd aan staan, worden we dan niet verleid om af en toe toch een kijkje te nemen? Patiënten en hun mantelzorgers voelen zich mogelijk veiliger met adequaat toezicht, maar wat als cliënten hun bed willen delen met iemand? Kunnen we dan de camera uitzetten en wat betekent dat voor de zorgverleners?

Groep 3. Casus: ‘Medicatie en digitale toedienlijst’ – moderator Daniël Tijink

In de thuiszorg reiken zorgverleners vaak de medicatie aan omdat de cliënt dat zelf niet meer goed kan. Zij geven dan in een digitale lijst aan dat die medicatie is toegediend. De apotheker is voor die lijst verantwoordelijk. Maar het komt steeds vaker voor dat anderen zelfzorgmiddelen of medicatie op die lijst zetten die de apotheek niet zelf verstrekt heeft. Wie is er verantwoordelijk als er een geneesmiddel opstaat waarvan bijvoorbeeld het recept ontbreekt of de dosering anders is? Nu vitamine D mogelijk uit de basisverzekering gaat, zal de discussie hierover verder toenemen. Hoe pakken we dit nu aan?