Verslag Programmaraadbijeenkomst 16 april 2024

Keynote Patiëntperspectief – Dayenne Zwaagman

Sinds 2018 werkt Dayenne als communicatiespecialist bij het Hartcentrum van Amsterdam UMC, het ziekenhuis waar zij sinds haar geboorte ook haar medische zorg krijgt. Ze heeft maar één werkende hartkamer en in haar leven al meerdere openhartoperaties overleefd en vele uren op de hartkatherisatiekamer doorgebracht. Ze heeft zelf ondervonden hoe belangrijk inzicht, persoonlijke aandacht en eigen regie is als patiënt. Ze gebruikt nu patiëntervaringen om de zorg te verbeteren, bijvoorbeeld door heldere patiëntinformatie.

Na haar persoonlijke verhaal was het tijd voor een Mentimeter. Aan de hand van associatiekaarten bespraken de programmaraadleden welk gevoel patiëntparticipatie oproept. Is het een doolhof, een berg of een te bouwen brug tussen zorgverlener en patiënt? Ook bespraken ze in tweetallen stellingen. De meeste leden kwamen tot de slotsom dat ze in principe positief staan tegenover patiëntenparticipatie en meer kunnen doen aan communicatie, digitalisering en bespreken van behandelopties. Maar vooral dat ze de voor de hand liggende vraag: ‘wat kan ik voor jou doen?’, vaker moeten stellen.

Parallelsessie voor bestuurders en beleidsmakers – Yoanette de Boer (Amstelring) en Mariëtte Willems (HZK)

Yoanette de Boer gaf aan de hand van een case een inkijkje in de nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel en hoe patiënt en zorgverlener daar baat bij hebben. We gaan de komende jaren van een interoperabiliteit georganiseerd (plateau 1), netwerk georganiseerd (plateau 2) naar een integraal georganiseerd stelsel (plateau 3, de droom). Ook behandelde ze een houvast voor nieuwe initiatieven totdat er een regio-architectuur is. Denk aan:

• Gegevens zijn van de burger en moeten altijd, makkelijk en bij elkaar te krijgen zijn.
• Gegevensuitwisseling kent geen tussenstations, of zo min mogelijk.
  
• Een dataplatform komt na het opstellen van een datastrategie.
  
• Als er iets bijkomt, halen we weg wat het vervangt.
  
• Platformen komen alleen in gebruik als ze het werk voor de zorgprofessional verminderen.

Vervolgens werd er onder leiding van Mariëtte Willems (HZK) druk gediscussieerd in het Lagerhuis over stellingen zoals:

• Als je gaat samenwerken moet je ook verlies kunnen accepteren, zonder dat je er iets voor terugkrijgt.
• Als een RSO te groot wordt, krijgt het een eigen belang.
  
• Inspraak van burgers in zorg en gezondheid lukt alleen als je de vraag ernaar creëert.
  

Tot slot was er nog een quiz. Na de verhitte discussie en strijd was het tijd voor een verkoelend drankje.

Parallelsessie ‘Kickstart project Regionale architectuur’ – Rob Malschaert en Paula Hoogeveen (Connect4Care)

Binnen de regio is behoefte aan een regionale architectuur waarmee betrokken zorgorganisaties samen onder andere afspraken maken over de inzet van architectuurprincipes, technische oplossingen, generieke functies en functionaliteiten. Dit is nodig om databeschikbaarheid en gegevensuitwisseling beter en op schaal mogelijk te maken. Daarnaast worden er afspraken gemaakt over de governance, zodat het beheer van het architectuurmodel en de architectuurprincipes georganiseerd kan worden.

In de parallelsessie lichtten Rob Malschaert – Enterprise Architect en Klinisch Informaticus en lid van de werkgroep – en programmamanager Paula Hoogeveen van Connect4Care het project Regionale architectuur nader toe. Vervolgens gingen de deelnemers in 3 groepen aan de slag met een case als voorproefje van de manier waarop we met de regionale architectuur aan de slag gaan. Interesse om ook aan te sluiten bij het project Regionale architectuur? Neem even contact met ons op!